O Sistema Único de Saúde (SUS) no Rio Grande do Sul expandirá o teste do pezinho para incluir a detecção de duas novas condições raras em recém-nascidos: a atrofia muscular espinhal (AME) e as imunodeficiências primárias.
A ampliação da triagem neonatal foi revelada nesta segunda-feira (25), em um evento em Porto Alegre, organizado pela Casa dos Raros em colaboração com o governo estadual.
Com essa nova fase, o total de doenças raras abrangidas pelo teste do pezinho na rede pública gaúcha aumentará de sete para nove. A expectativa é que os primeiros exames da nova fase comecem ainda este ano.
O investimento para implementar essa iniciativa será superior a R$ 36 milhões ao longo de quatro anos, com uma previsão de realização de cerca de 8 mil testes mensais em recém-nascidos atendidos pelo SUS no estado.
Diagnóstico antes dos sintomas
Essa ampliação tem como objetivo identificar doenças raras antes que os primeiros sinais clínicos apareçam. Frequentemente, os bebês nascem sem qualquer indício da condição, e os sintomas podem se manifestar apenas semanas ou meses depois do nascimento.
Um diagnóstico tardio pode resultar em danos permanentes à saúde do bebê. A triagem neonatal possibilita o início precoce do tratamento assim que a doença é confirmada.
As duas novas condições que serão incluídas já possuem opções de tratamento disponíveis pelo SUS.
A atrofia muscular espinhal é uma patologia genética rara que afeta os neurônios motores, podendo prejudicar funções motoras, respiratórias e alimentares. Por sua vez, as imunodeficiências primárias são distúrbios do sistema imunológico que elevam a suscetibilidade a infecções graves ou recorrentes.
Como será a ampliação
A implementação desse programa contará com a colaboração de três instituições reconhecidas na capital gaúcha.
O Hospital Materno Infantil Presidente Vargas ficará encarregado da estrutura para a triagem neonatal. A Casa dos Raros será responsável pela execução técnica e operacional dos novos exames. O Hospital de Clínicas de Porto Alegre contribuirá com sua expertise no manejo das condições detectadas.
A coleta do teste do pezinho continuará sendo realizada entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento dos bebês, em maternidades e postos de saúde da rede pública espalhados por todo o estado.
Durante a cerimônia de anúncio, o governador Eduardo Leite destacou que um diagnóstico precoce pode melhorar significativamente a qualidade de vida das crianças e minimizar os impactos sobre suas famílias.
Roberto Giugliani, diretor-executivo da Casa dos Raros, enfatizou que essa expansão da triagem neonatal fortalece as práticas preventivas na medicina e pode impedir sequelas em crianças diagnosticadas logo após o nascimento.
O evento ocorreu na sede da Casa dos Raros em Porto Alegre e contou com a presença da secretária estadual da Saúde, Lisiane Fagundes; do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher; do secretário municipal de Saúde de Porto Alegre, Fernando Ritter; do deputado federal Lucas Redecker; da vereadora Cláudia Araújo; além de representantes das instituições parceiras.
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